Stichting ALS Nederland

Om ALS-patiënten en hun naasten zo goed mogelijk te helpen en te ondersteunen, heeft de Stichting ALS Centrum Nederland in 2001 het ALS Centrum opgericht. Om het ALS Centrum in stand te kunnen houden, is jaarlijks een bedrag van 450.000 euro nodig. Het Universitair Medisch Centrum-Utrecht (UMCU), het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam en het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen dragen jaarlijks een bedrag bij van 100.000 euro. Het resterende deel van het benodigde geld moet worden bijeengebracht door middel van fondsenwerving.

Meer aandacht, meer acties, meer onderzoekDoor de financiële steun van de drie ziekenhuizen kan de Stichting zich de komende jaren op meer zaken concentreren dan alleen de instandhouding van het ALS Centrum. We gaan meer acties voeren om aandacht voor de ziekte te vragen en geld in te zamelen. We gaan de mogelijkheden voor nieuw en meer onderzoek in kaart brengen, wellicht in samenwerking met andere landen.
De behoeften van patiënten gaan we bovendien nóg meer centraal stellen. Stichting ALS is vaak het eerste aanspreekpunt voor mensen die informatie over ALS zoeken of zich graag willen inzetten voor de Stichting. We beantwoorden vragen, verwijzen door en bieden emotionele steun. De onbekendheid van de ziekte ALS brengt voor veel patiënten en hun omgeving veel extra verdriet en frustratie met zich mee. Stichting ALS spant zich daarom in om de ziekte onder de aandacht van het grote publiek te brengen. De campagne `Wat zou jij doen?´ is daar een voorbeeld van.